AGGIORNAMENTO 09.02.2026, la lettura del testo come inizialmente pubblicato, risulterà mancante di parti complementari alla descrizione/comprensione rappresentate in fotografie che oggi si rimuovono su richiesta della famiglia Alacqua.
L’occasione è utile ad aggiornarvi sullo stato di salute del piccolo Vittorio
che è stato operato con un giorno in anticipo il 19/01 come previsto a WEST PALM BEACH dall’equipe del DR Dror PAley, l’intervento è andato bene ed è stato dimesso giovedì 22/01. Ad una settimana dall’intervento ha iniziato la fisioterapia e l’allungamento bilaterale, ci è voluto qualche giorno per accettare i fissatori e cominciare a muoversi con il walker senza paura del dolore. L’ambiente accogliente e ludico di Quantum House e la presenza di altri bambini che affrontano lo stesso percorso gli giova molto.
La famiglia ci informa che :<<Vitto inizia a muoversi da solo, anche in giro per Quantum House, anche se ancora non accetta del tutto l’uso del walker e a volte si lamenta..però va meglio! Il dolore non si è più ripresentato e anche di notte dorme bene nonostante l’ingombro dei fissatori. Lunedì, ovvero oggi 09.02.26 abbiamo la visita con la dott. Miller>> e noi gli auguriamo che tutto proceda sempre per il meglio.
Dei 100 giorni previsti in USA, i primi 26 più tosti sono già trascorsi…per i prossimi 74 auspichiamo sia tutto in discesa!
…e sull’esito della raccolta fondi cui avete partecipato numerosi:
Ciao, sono Vittorio e sono nato il 29/03/2023 a Lecco dai fantastici mamma Alice e papà Andrea! Mi hanno desiderato e amato fortemente consapevoli che, già dalla dodicesima settimana di gestazione, le mie millimetriche gambine avevano un problema serio…ve l’ho detto che sono fantastici…ora seguiteci e capirete…
Ecco le prime RX che evidenziano la rara malformazione agli arti inferiori nota come Emimelia Fibulare Bilaterale con agenesia del perone e ipoplasia delle tibie..
A causa della mancanza del perone, le caviglie non sono formate e, di conseguenza, i piedi tendono a pronare verso l’esterno; inoltre, le tibie sono significativamente più corte per effetto dell’ipoplasia.
Facciamo un passo indietro al giorno che ha segnato per sempre la sua vita e quella dei genitori.
Durante un semplice controllo di routine si è capito che qualcosa non andava e le visite più approfondite hanno confermato i timori.
Difficile prevedere il decorso delle malformazioni poiché dipendono in gran parte dallo sviluppo del bambino, ma i genitori subito dopo la nascita prendono contatti con un ortopedico specializzato nell’allungamento degli arti a Lecco e, nell’agosto 2023 a soli 5 mesi , Vittorio viene sottoposto a un primo intervento di tenotomia per mantenere i piedi in posizione plantigrada.
Da allora indossa costantemente dei tutori che gli permettono di assumere la posizione corretta per camminare.
A 17 mesi, grazie al supporto dei suoi tutorini e alla sua fantastica grinta e curiosità di sperimentatore, ha mosso i primi passi che hanno riempito il cuore di gioia dei coraggiosi genitori increduli di quanto stesse finalmente avverandosi!Cominciano così la ricerca di possibili soluzioni per migliorare o risolvere questi problemi.
Leggendo storie di altri bambini con la stessa patologia di Vittorio i genitori entrano in contatto con l’associazione Acma Onlus di Cantù e scoprono che c’è un centro di eccellenza in Florida (USA): il Paley Orthopedic & Spine Institute Paley Orthopedic and Spine Institute di West Palm Beach, punto di riferimento mondiale per l’ortopedia in malformazioni rare congenite.
Il 02/05/20525 Vittorio vola a Varsavia insieme alla famiglia e Acma Onlus, viene visitato per la prima volta dal dottor Paley presso il Paley European Institute. il quale spiega che Vittorio necessita inizialmente di un intervento di ricostruzione delle caviglie tramite una tecnica innovativa chiamata SUPERAnkle e di allungamento delle tibie con una stima iniziale di 5 centimetri. Intervento e trattamento da fare in Florida.
Il preventivo per questo trattamento è di circa 153.000 € per entrambi gli arti, importo che include la fisioterapia necessaria prima del rientro in Italia, dove tornerà con ancora i fissatori applicati.
Il preventivo per questo ulteriore intervento di rimozione è di 13.000 € se effettuato nella clinica Paley European Institute di Varsavia , mentre potrebbe variare significativamente se effettuato in USA, (sede a discrezione dello specialista).
A queste somme vanno aggiunti i costi per il viaggio e soggiorno della durata minima di 3 mesi e mezzo per il primo intervento, oltre alle spese necessarie per viaggi e soggiorno del successivo intervento di rimozione dei fissatori. Il totale per le spese stimate di trattamento sanitario completo è di circa 170.000 €
La data confermata per questo intervento, che è il più importante della sua vita, è il 20 gennaio 2026.
Per il primo step ci vorranno circa 3 mesi e mezzo, e sulla base della risposta di crescita fisiologica di Vittorio, dopo circa 3 mesi in Italia durante i quali farà fisioterapia quotidiana, dovrà sottoporsi all’intervento di rimozione dei fissatori e conseguente fisioterapia con l’equipe specializzata, il indicativamente ancora un mese.
Il dottor Paley ha rassicurato di aver eseguito centinaia di interventi di ricostruzione delle caviglie e i bambini sono tornati a correre e saltare, però è difficile fare previsioni perché non è possibile escludere complicazioni. Bisogna essere pronti psicologicamente ad ogni evenienza, anche economicamente!
Il Sistema Sanitario Nazionale, su autorizzazione della commissione in capo al Centro Regionale di Riferimento, finanzia l’80% della somma per casi di altissima specializzazione all’estero, e copre la spesa per il viaggio andata e ritorno del minore con un accompagnatore, quindi 136.000€, peraltro non interamente versati alla famiglia prima dell’intervento, ma in parte rimborsati solo in seguito. Tutto il trattamento sanitario, invece, deve essere saldato un mese prima dell’intervento, entro il 20 dicembre 2025.
Acma Onlus ha avviato una raccolta fondi con l’obiettivo di arrivare a 58.000 € (ovvero lo scoperto del 20%, più il necessario di vitto, alloggio e trasferimenti sul luogo, nonché il viaggio andata e ritorno dell’altro genitore).
Per fortuna Vittorio ha una famiglia speciale non solo da legame biologico.
Per aiutare Vittorio, è stato aperto un fondo presso la Fondazione Comunitaria del Lecchese (qui il link), inoltre si potrà dare il proprio sostegno attraverso il nostro sito https://acmaonlus.org/sostienici/ .
Inoltre è arrivata una famiglia d’adozione a dare il proprio prezioso e sentito supporto: anche Maurizio Campagnari con la sua affettuosa famiglia, in qualità di titolare di Campagnari Service (Campagnari Service è leader nel settore del vending , distribuzione automatica, di alimenti e bevande) e datore di lavoro di papà Andrea, ha ideato e dato vita ad una fantastica iniziativa, ha fatto apporre sulle macchine del caffè uno sticker con un QR code attraverso il quale sarà possibile contribuire direttamente alla causa.
Con una semplice donazione ricorrente, tuti hanno l’opportunità di garantire un futuro sano a Vittorio ed ai futuri bambini con malformazioni rare agli arti sostenuti dall’associazione.
L’obiettivo è grande! Ma anche il mare lo è, ed è fatto di gocce: raccogliere 58mila euro in poco più di 2 mesi, anche un piccolo aiuto può essere molto prezioso. Sii la goccia che fa traboccare di gioia il cuore di questi giovani e coraggiosi genitori!
