Nicole è nata nel 2016 con una rarissima malformazione alla gamba destra:

• #ipoplasia femorale (femore corto e che cresce solo al 30%) con acetabolo piccolo, 
• #emimelia fibulare (assenza del perone, della caviglia, del calcagno e di due dita del piede) con ginocchio curvo non estendibile.

Non trovando in Italia un centro in grado di trattare questa doppia malformazione molto rara e complessa, il  Dott. Catagni che l’aveva in cura ha sottoposto il caso di Nicole al Dr Paley  che in Florida si era già occupato di centinaia di casi simili nella sua struttura https://paleyinstitute.org/.

Per Nicole, il DR Paley propone un intervento ricostruttivo e successivi interventi di allungamento fino al completo sviluppo indicativamente intorno ai 15/16 anni.

In USA non esistendo sanità pubblica, i costi dei trattamenti sono completamente a carico dei pazienti.
Il SSN italiano, per interventi di altissima specializzazione all’estero, copre solo l’80% delle spese sanitarie; il restante 20% più tutte le spese di vitto e alloggio per la durata dei trattamenti restano totalmente a carico delle famiglie. 

Grazie alla solidarietà di molte persone ed associazioni intervenute in collaborazione alla raccolta fondi di Acma Onlus, vengono finanziati i primi interventi.

Dunque, Nicole è stata sottoposta al primo intervento di ricostruzione dell’arto, durato ben11 ore per: SUPER Knee, SUPER Hip e SUPER Ankle  nel 07/2018 presso il St. Mary Hospital in West Palm Beach in Florida, dove è stata 3,5 mesi.  Costo di 262.000$.

Dopo circa due anni nel 12/2019, con una discrepanza di 17 cm viene sottoposta al   primo intervento di allungamento di femore e tibia sempre al https://paleyinstitute.org/ dove in 9 mesi recupera 12 cm. Costo  210.000$.
 

A fine aprile 2021, dalle RX e un consulto con il dottor Paley, riscontrando un irrigidimento dei legamenti crociati costruiti nel primo intervento del 2018 che bloccavano il piegamento del ginocchio ad un’estensione massima di 30° arriva la decisione di intervenire con una chirurgia plastica sul  quadricipite per recuperare la flessione fino a 90° (raggiunta con fisioterapia quotidiana per lunghi mesi), intoppo non previsto nel suo percorso.

L’Intervento è stato eseguito con successo a Varsavia  presso il Paley european institute

sempre dal Dr Paley  il 25 luglio 2021, al costo di 50.000$, dove però altro imprevisto, una frattura al femore,  ne ha rallentato la ripresa per 4 settimane di gesso. 1,5mesi in Polonia e 4 settimane di gesso a casa.

La rapidità di questo imprevisto non ha dato margine di raccolta fondi, e la parte scoperta del 20% è stata sostenuta completamente dalla famiglia.

Previsto per 02/2023  secondo allungamento dell’arto .

Grazie alla raccolta fondi, viene raggiunto l’obiettivo per finanziare i costi e Nicole il 21/02/2023 è stata sottoposta al suo secondo doppio allungamento su tibia e femore in cui ha recuperato 10cm. Ci sono voluti ben 9 mesi prima del rientro a casa durante i quali oltre alla fisioterapia ha dovuto anche studiare a distanza per non rimanere indietro e perdere un anno scolastico. Questo impegno sarà una costante in tutti i suoi viaggi .

Da 11/2023 al 2025 Nicole cresce bene, riesce a fare diversi sport per la prima volta: roller skate, equitazione e nuoto che le garantiscono una buona flessione delle articolazioni e muscolatura.

All’ultimo controllo del 01/05/25 a Varsavia presso https://paleyeurope.eu/ emergono già         7 cm di discrepanza tra gli arti e gli specialisti preannunciano il successivo intervento di allungamento  per la fine del 2026  anno in cui le frequenterà la 5^ elementare e rientrerà all’inizio della prima media, passaggio importante  al quale dovrà prepararsi con molto impegno!

Un grande augurio a lei ed invito ai nostri preziosi sostenitori di continuare ad aiutarci! Anche gratuitamente con il 5×1000  https://acmaonlus.org/sostienici/